Esclerosis tuberosa

El padre de un chico con esclerosis tuberosa nos pregunta las razones del retraso madurativo de su hijo Le copio de un sitio especializado en esclerosis tuberosa muy interesante: www.etalliance.org sobre la vinculación entre la falta de patrones comportamentales que...

Trabajar por una buena causa

Una profesora nos escribe preguntándonos qué hacer para organizar una fundación o asociación para enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Enhorabuena por estar comprometido con el bienestar del enfermo de ELA. Nuestra fundación desde 1996 ofrece información...

Fatiga crónica

Una enferma con fatiga crónica nos solicita recursos sobre su enfermedad Desde 1996 ofrecemos información y formación gratuita a familias con hijos con problemas. Por medio de nuestra base de datos le podemos informar de tres centros especializados en FM y SFC...

Agenesia del cuerpo calloso

Una madre desde Chile nos solicita información sobre el diagnóstico de Agenesia del Cuerpo Calloso que su hija tiene La Agenesia del Cuerpo Calloso (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por...

Joven con fibrosis quística

Un padre solicita ayuda económica para el tratamiento de su hijo Te podemos recomendar ponerte en contacto con la Federación de Fibrosis Quística, que tiene una web muy buena con mucha información en http://fibrosisquistica.org y con otras organizaciones que te pueden...