Una madre con una niña diagnosticada con el síndrome de Aicardi desea crear una fundación
Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos el problema de su niñita y sus planes. Pero antes de nada enhorabuena por ser una madre supergenerosa y estar comprometida con el bienestar social.
Como bien sabe el síndrome de Aicardi es una enfermedad rara del desarrollo del sistema nervioso. Afecta de forma casi exclusiva a mujeres y se define por la triada: agenesia del cuerpo calloso (total o parcial), lagunas coriorretinianas típicas y espasmos infantiles. Se han descrito alrededor de 200 casos en Norteamérica y en Europa, pero la prevalencia real probablemente esté subestimada. Es necesario un seguimiento a largo plazo por un neuropediatra para el manejo de las convulsiones. Las terapias física, ocupacional, del lenguaje y de la visión deben comenzar en el momento del diagnóstico. Se recomienda una adecuada fijación de la columna torácica y lumbar y tratamiento para prevenir las complicaciones derivadas de la escoliosis. El pronóstico y la supervivencia son muy variables.
Su idea de crear un centro específico es muy interesante, pero dado que Aicardi es una enfermedad muy rara, no conseguiría muchos pacientes, podría quizá ampliar el centro para otros diagnósticos que presentan también la necesidad de controlar convulsiones, la necesidad de tener neuropediatra, y la necesidad de terapias físicas y psíquicas. Ya sabe que puede contar con nuestra ayuda en todo lo que podamos aconsejar, estamos a su servicio con nuestra comprensión, información y oraciones, muy cordialmente se despide por la Fundación Belén, Leticia Escardó Puede encontrar mas información en: